婴幼儿渐冻症是一种慢性的神经系统变性疾病，通常是很难进行彻底根治的。小儿渐冻症又称之为肌萎缩，厕所硬化是运动神经元病的一种导致这种疾病的病因以及致病机制都尚未明确。由于很难根治，是小儿渐冻症患者就只能通过药物治疗的方式来缓解病情。小孩子患上这样的疾病实在是太可怜了，孩子是家庭的希望，但患上这样的病又没有药可以治疗，对于孩子来讲也是一种痛苦，而父母将孩子生带到这个人世间，必定不希望孩子遭遇这种痛苦。
我们的社会中有很少的孩子，极度不幸患上了婴幼儿渐冻症，要治疗的话可以使用药物治疗，但是进口药价格是非常昂贵的，据了解，最贵的就达到500万一针。500万一针是什么概念，说到底还是让无数的家庭陷入了更深的绝望当中。
近日终于迎来了好消息，婴幼儿渐冻症的救命药入医保70万降至3.3万，那么这具体是什么样的一种药呢？
此前就有一位小朋友，他在周岁前两个月就被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，也就是我们通常所说的婴幼儿渐冻症，而当时医生告诉他的父母，小孩子可能活不过两岁，就在父母陷入绝望之时，意思又告诉他有治疗的药了，但是是进口药，价格非常昂贵，要500万一针，这样一则消息只让父母感觉到，虽然有了一点希望升起，但是想想还是达不到的。
但父母一直没有放弃小孩，后来国内就突然有了药可以治疗脊髓性肌肉萎缩症，但一开始的一增价格也是72元，后来降至55万元，面对渐渐下降的医药费，也让这个家庭稍微有了一点喘气的机会，这款药就是诺西那生钠，在2021年12月的时候，诺西那生了就真正进入到了医保惠普的范畴，而这个小男孩的父母也才在这个时候真的看到了希望。
同时这家药企以及医保都纷纷表示，每一个弱小的群体都应不应该会放弃基金，争取之后，最终诺西那生钠从53,680元，降至48,000元再降到34,020元，最终以3.3万元的价格进入了医保。这样的消息对于婴儿的患者来讲，真的是天大的福音了，虽然说3.3万元对于普通家庭仍然是一笔不小的数目，但是比起500万 70万 55万这些数目，已经是让无数家庭看到了希望，而如今又有了医保的普惠，也让更多的普通家庭能够承担起患儿的治疗费用
